6 makineyle nefes almaya çalışıyor

13 aylık Çağan Meriç Demir, minik bedeni 6 makineye bağlı olarak Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına karşı mücadele ediyor.

Güncel Hit: 163 / Yorum: 0 / 17 Mayıs 2017 18:08
6 makineyle nefes almaya çalışıyor
-A +A


Yaklaşık 2 aylıkken yavaş hareketlerinden şüphelenen anne Ece Demir ve baba Mehmet Demir, minik Çağan Meriç'i hastaneye götürdü. Burada SMA hastası olduğu ortaya çıkan 13 aylık minik Çağan, Türkiye'deki yaklaşık 3 bin SMA hastasından biri. 6 makineye bağlanarak nefes almaya çalışan minik Meriç'in ailesi, her gün çocuklarını kaybetme korkusu ile karşı karşıya yaşamak zorunda kaldı. Yeni bir ilaç ile umutlanan aile, Sağlık Bakanlığı tarafından tedarik edilen ilaca şu anda ulaşamıyor. Öncelikli olarak 20 aileye verilen ilacın, ilerleyen zamanlarda tüm hastalara ulaştırılması bekleniyor. İlacın Türkiye’deki tüm SMA hastalarına ulaştırılmasını isteyen aile, Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'a, Başbakan Binali Yıldırım’a ve Sağlık Bakanı Prof. Dr. Recep Akdağ'a çağrıda bulundu. Makineye bağlı olsa da doktorların SMA hastası çocuklara 2 yıl ömür biçtiğini aktaran Demir ailesi, çocukları 13 aylık olduğu için de tedirginlik yaşıyor. Yaşanan bazı olumsuzluklardan dolayı makinelerin de çare olamadığını kaydeden aile bireyleri, kendilerine ulaşacak müjdeli bir haberi bekliyor.Çağan Meriç'in annesi Ece Demir, “2016 yılının sonunda Amerika’daki bir firma 16 senedir çalıştığı ilaç üzerindeki FDA onayını aldı. Şu anda 20 ülkede erken erişim programı kapsamında bedelsiz olarak bütün hastalara uygulanıyor. Bizim için hastalığı durduracak, ilerlemesini önleyecek ve tedavi olmasını sağlayacak tek şey şuan için bu ilaç. Türkiye’de şu anda 3 klinik erken erişim programına alındı. Fakat Türkiye’de sadece 6 aydan küçük ve solunum desteği almayan bebeklere bunun uygulanacağını söylediler. Bizim Sağlık Bakanlığından isteğimiz tüm tip hastalar ve yaş ayrımı yapılmadan bütün hastalara bu ilacın uygulanması” diye konuştu. İHA

Facebook'ta paylaş butonu
Print
Yorum Yap
Yorumunuz
1000

Henüz yorum yapılmadı,
İlk Yorum yapan siz olun...

Facebook Yorumları
Çok Okunanlar
Çok Yorumlananlar
Arşiv
Hava Durumu
Hava Durumu
Yükleniyor...
Eskişehir ve Eskişehirspor haber video ve yorumlarıHaber Yazılımı Haber Scripti