ACIYARAK BAKTIĞINIZ BİZİM HAYALİMİZ

Çağan daha 15 aylık SMA hastalığıyla mücadele eden küçük bir çocuk. Dedesi Ali Soyer ile anne ve babası, Çağan’ın iyileşmesi için her şeyi yapıyor. Öyle ki Çağan’ın dedesi Ali Soyer, torunu için Türkiye’de bir ilk olan Eskişehir merkezli SMA Hastalığıyla Mücadele Derneği kurmuş.

Güncel Hit: 1419 / Yorum: 0 / 31 Temmuz 2017 13:07
ACIYARAK BAKTIĞINIZ BİZİM HAYALİMİZ
-A +A

RÖPORTAJ: MELTEM KARAKAŞ

Makinelere bağlı olarak yaşayan Çağan’ın, sımsıcak gülümsemesi aklınızdan çıkmıyor. Odasından ayrıldığınızda ise kulağınızda makinelerin bıraktığı acı bir ses kalıyor. İlacın getirilme sürecinin hızlanması gerektiğini söyleyen Ali Soyer, “Çağan, ilacı aldıktan sonra normal engelli durumunda hayata karışacak. Acıyarak bakılan sandalyedeki kişiler bizim hayalimiz” dedi.
 
KAPKARANLIK TÜNELDE İLERLEDİK
Torunu için Eskişehir merkezli SMA Hastalığıyla Mücadele Derneği kurduğunu söyleyen Dede Ali Soyer, “Dernek kurucusu benim. 14 Nisan 2017’de müracaat ettik. 17 Nisan 2017’de derneğimizi kurduk. Daha önceden herhangi bir tecrübemiz yok. Başlarken biraz hayalle hatta ütopya ile başladık. İlacı 2016’nın sonunda Amerika’da bir şirket piyasaya sürdü. FDA. Bizde de bir sevinç oluştu. İlk defa hastalıkla ilgili bir ilaç bilinmeye başladı. Çünkü Çağan Meriç’e SMA teşhisi konduğunda bize doktorlar ‘Bu çocuğu alın götürün, hayat standartlarını yüksek tutun. Yaşayabildiği kadar yaşatmaya çalışın’ demişti. Biz de kapkaranlık bir tünelde ilerliyorduk. Ama bu ilaç çıkınca bizim için bir ışık doğdu.”
 
İLACI DEVLET KARŞILAMALI
“Sonrasında bu ilacı nasıl alırız, buluruz derken 125 bin dolar gibi ücret çıktı. Bu da korkunç bir fiyat. Bizim şahıs olarak getirme imkânımız yok. Bunu devletin getirmesi lazım. Biz de başladık çalışmalara. Etkinlikler yaptık, çoğu zaman ağladık sızladık. Kendimize engel olamadık. 24 Avrupa ülkesinde Erken Erişim Programı (EAP) kapsamında çocuklara ücretsiz olarak uygulanmaya başladı. Ama biz neden değerlendiremiyoruz. Neden Türkiye’ye gelmiyor diye araştırdık. Türkiye’deki klinikler yetersiz geliyor dendi. Hatta biz Eskişehir’de klinik kuralım dedik. İlacı bize getirsinler biz uygulayalım. Ama bunun ütopya olduğunu da biliyorduk. Derken dernekleşme sürecimiz başladı ve hızlandı.”


 
DERNEK TÜRKİYE’DE İLK
“Eskişehir’de tip 1 olan 4 çocuk var.  Tip 1 en ağır olanı. Ama bizimle hareket eden 3 kişi var. Diğeri bizimle çok iletişim halinde değil. Derneği kurma amacımız bu çocuklara ilaç getirmek değil. Bizim öyle bir yetkimiz, gücümüz yok. Ama ilaç için, farkındalık oluşması için etkinlikler yapıyoruz. Türkiye’de biz ilkiz.”
 
İLERLEYEN ÖLÜMCÜL BİR HASTALIK
Anne Ece Soyer Meriç hastalık hakkında bilgi verirken, “Sürekli ilerleyen ölümcül bir hastalık. Bu hastalık, kasların erimesine neden oluyor. Zamanla yavaş yavaş vücuttaki istemli kaslar vücuttaki görevini yitiriyor. Çağan'ımız da hastalık nedeniyle kol ve bacaklarını hareket ettiremiyor. Boynunu kontrol edemiyor, sağa sola çeviremiyor, avuçlarını açıp kapatamıyor. Ayrıca akciğer kasları da görevini yerine getiremediği için solunum desteği alıyor. Emme yutma refleksleri olmadığı için bu mideden besleniyor. SMA genetik bir hastalık. Eşim ve ben taşıyıcıyız. Biz Çağan Meriç'teki belirtileri 2 aylık iken fark ettik. 2,5 aylıkken de tanısı konuldu. Bu hastalığın tedavisi yok, sadece hastalığın takipleri yapılıyor. Amerika'da bir firmanın bu hastalıkla ilgili onay almış bir ilacı var. Bu ilaç ile tam anlamıyla iyileşme göstermese bile yurt dışında bunu kullanan çocuklarda büyük bir ilerlemeler var. Çocuklar ellerini kollarını hareket ettirebiliyorlar, hatta destekli olarak 3 yaşında destek ile yürüyen bir çocuk bile gördük. Biz bu ilacın yurt dışı reçetesini yazdırdık. Tıbbi ilaç Kurumu'na başvurduk. Ama Çağan Meriç 6 aylıktan büyük olduğu için bize ret cevabı geldi. Ben Cumhurbaşkanı'na, Sağlık Bakanı'na ve tüm yetkililere sesleniyorum. Bizim çocuklarımız gerçekten çok zor ve mağdur durumdalar. İlacın getirilmesi için bize destek olun."


 
BÜYÜK BİR YIKIM YAŞADIK
Çağan Meriç’in hastalığını öğrendiklerinde büyük bir yıkım yaşadıklarını anlatan Anne Meriç, “Bizim için çok zor bir süreçti. Öğrendiğimiz zaman tam bir yıkımdı. Doktor bey bize ‘Gelmenize gerek yok, bizim yapabileceğimiz bir şey yok. Sen çocuğuna iyi bak’ dedi. Sonra biz internetten araştırmaya başladık. Orda 24 aya kadar yaşayabilir diyordu. Ve benim çocuğum şuan 15 aylık. Bu bizim için bir yıkım oldu. Yoğun bakımda yattı. Çağan Meriç ameliyat da oldu. Şuan gırtlağı delik. Makinelere bağlı. Oradan nefes alması sağlanıyor. Ağızdan beslenemediği için makinelerle besleniyor.
 
24 AYLIKKEN ÖLÜYOR
ÇAĞAN ŞUAN 15 AYLIK
Sürecin çok yavaş ilerlediğini söyleyen Anne Meriç, “Sağlık Bakanlığı bir uygulama tebliği açıkladı. Belirli şartları karşılayan çocuklar ilaçtan faydalanacak. Ama burada belirli bir durum yok. Ne zaman olacak? Hangi çocuklara uygulanacak.  Bu ilaçları Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı getirecek. Şuan için sadece yazı yayınlandı. Ama hala bize bir ilaç verilmedi. İlaç tıbbi cihazlar kurumu var. Bizim muhatap olmamız gereken kurum bu. Biz defalarca oraya gittik. Şimdi bize dediler reçete yazdırın ve hastalıkla ilgili genetik raporu getirin. Belirli kriterleri istiyorlar. Tip 1 olan çocuklara toplam 164 ilaç getirilecek. Şimdi tekrar değerlendirme yapılacak. Ona göre karar verilecek. Süreç çok yavaş ilerliyor. Bu süreçte 143 SMA hastası çocuk öldü.”
 
ÖNLEYİCİ HEKİMLİK LAZIM
Anne Meriç, “Şimdi tip 1 hastası çocuklara ilaç gelecek. Ama diğer çocuklar da çok hasta. Bu ilaç SMA hastası olan tüm çocuklar almalı. Önemli olan önleyici hekimlik. Bunu anlatamadık. İvedilikle sorunun çözülmesi lazım. Tip 1 hastası çocuklar 24 ay yaşıyor. Benim çocuğum 15 aylık şuan.  Çok zaman boşa harcandı. Resmi gazete ve uygulama tebliği var sadece elimizde. Ama oğlum ilacı almadıktan sonra benim için geçerliliği yok. Bu sürecin hızlanması lazım.”


 
ENGELLİ DURUMUNA DÖNECEK
Dede Ali Soyer, “Dernek olarak amacımız bu çocukların bağlı olduğu makinalardan kurtulması. Çünkü bu çocuklar şuan yemek yiyemiyor, beslenemiyor. Bu ilacı aldıktan sonra normal engelli durumuna dönecek. Ama hayata karışacak. Bizim acıyarak baktığımız o sandalyedeki kişiler bizim hayalimiz. Bizim çocuklarımız öyle olsa yine mutlu olacağız.”
 
SMA’NIN KÖKÜNÜ KAZIYABİLİRİZ
Evlilik öncesi çiftlerin mutlaka taşıyıcı testi yaptırmasını gerektiğini vurgulayan Anne Meriç, “Önleyici hekimlik çok önemli. Taşıyıcılık testinin evlilik öncesi mutlaka yapılması lazım. Biz bunların yapılmasını istiyoruz. Herkes risk grubunda. Eğer bunu başarabilirsek SMA hastalığının kökünü kazıyabiliriz. Şuan taşıyıcı bir anne babanın çocuklarının yüzde 25 hasta olma ihtimali var. Ama anne babaları bu konuda bilgilendirmiyorlar. İkinci ya da üçüncü çocuk sahibi olmak istediklerinde normal bir gebelik yoluna gidiyorlar. Böyle bir durumda çocuğun tekrar hasta olma ihtimali var. Ayrıştırma yöntemi var tüp bebek yöntemi. Biraz özel bir yöntem. Devlet bu yöntemin ödemesini karşılamıyor. Her denemesi 40 bin lira ve olmama ihtimali de var. 4 tane embriyoya bakılıyor. Eğer embriyolar sağlıklıysa anne karnı rahmine yerleştiriliyor. Ama hastaysa emek, para boşa gidiyor. Yeniden başa dönülüyor. Aileler hem bu maddi külfeti karşılayamıyorlar hem de süreçle ilgili doğru bilgilendirilmiyorlar.  Bunu da devlet karşılamalı.


 
BU ÇOCUKLARI GÖRMÜYORUZ
“Birçok hastalığı bilmiyoruz. Ben de başımıza gelene kadar bilmiyordum. Mesela down sendromlu çocuklar okula gidebiliyor, dışarı çıkabiliyorlar, uzun olarak yaşayabiliyorlar. Biz onları görebiliyoruz. Ya da otistik çocuklar okula gidiyorlar, görme engelli bireyler hayatlarına devam ediyorlar. Ama tip 1 hastaları 2 yaşından önce ölüyorlar. Aile çocuğun hastalığını fark etti, tanısı kondu, kendini alıştırdı, çocuk yoğun bakıma girdi yattı çıktı, aile çocuğa bakmaya alıştı derken zaten 2 sene geçiyor ve çocuk kaybediliyor. Bizim çocuğumuzu kucağımıza alıp dışarı çıkarma lüksümüz de yok. Bu yüzden bu hastalık bu kadar habersiziz. Çünkü çevremizde görebileceğimiz kadar uzun yaşamıyor bu çocuklar.”




 

Facebook'ta paylaş butonu
Print
Yorum Yap
Yorumunuz
1000

Henüz yorum yapılmadı,
İlk Yorum yapan siz olun...

Facebook Yorumları
Çok Okunanlar
Çok Yorumlananlar
İŞTE MÜDÜR PUANLARI!

İŞTE MÜDÜR PUANLARI!

17:10 26 Temmuz 2017
ÜSTÜME DÜŞENİ YAPACAĞIM

ÜSTÜME DÜŞENİ YAPACAĞIM

19:01 9 Ağustos 2017
Saldırıya 3 tutuklama

Saldırıya 3 tutuklama

18:03 1 Ağustos 2017
Olumlu gelişmeler var

Olumlu gelişmeler var

19:25 21 Temmuz 2017
Arşiv
Hava Durumu
Hava Durumu
Yükleniyor...
Eskişehir ve Eskişehirspor haber video ve yorumlarıHaber Yazılımı Haber Scripti