Ece Soyer Demir ve Mehmet Demir çiftinin çocukları Çağan Meriç, 2016 yılında dünyaya geldi. Demir çifti, birkaç ay sonra oğullarının hareket ve emme yetisini kaybettiğini fark etti. Bir süre sonra solunumu da duran Çağan Meriç, 4 ay bir hastanenin yoğun bakım ünitesinde tedavi gördü. Hayatını cihaza bağlı olarak yaşayan Çağan Meriç, Sağlık Bakanlığının SMA tip-1 hastalarının tedavisi için gerekli ABD menşeli ilacın sağlanmasıyla solunumu tek başına yaparken, bazı hareket yetilerini de kazandı. SMA tip-1 hastası çocuklarının sağlığında ilerleme kaydedilmesiyle mutlu olan Soyer çiftinin sevinci, Sağlık Bakanlığının SMA tip-2 ve tip-3 hastaları için de ilaç temin sürecini başlatmasıyla ikiye katlandı. Eskişehir merkezli, 93 üyesi bulunan SMA Hastalığıyla Mücadele Derneği Başkan Yardımcısı da olan Ece Soyer Demir, Çağan Meriç'in ilacı almaya başladıktan sonra iyileşme belirtileri göstermeye, solunum cihazından ayrı kalmaya başladığını anlattı. Çağan Meriç'in ilacı kullanmasıyla donuk olan yüz kaslarının daha canlı hale geldiğini ifade eden Demir, şunları kaydetti: 'Pek çok anne ve baba çocuğunun uyurken üstünü açmasından şikayetçidir. Bir gece kalktığımda Çağan Meriç uyurken üstünü açmıştı ve bu benim için inanılmaz bir mutluluktu. Hareket etmiş ve üstünü açmıştı.' AA
Editör: TE Bilisim