Kelebek çocuklar destek bekliyor

Bir deri hastalığı olan Epidermolysis Bullosanın tedavi masrafları çok fazla. Her 100 bin kişiden 2 ila 4'ünde görülen bu hastalıkta deri çok hassas. Ufak bir sürtünme ile bile deri su topluyor. Hayaller Gerçek Olsa Derneği bu hastalığı olan çocuklara destek sağlamak amacıyla faaliyet gösteriyor. Bu çocukları ömürleri çok kısa ve derileri çok hassas olduğu için 'Kelebek' olarak adlandırılıyorlar. Merkezi İstanbul'da olan derneğin Eskişehir'deki gönüllü annesi Ebru Demir, kelebek çocuklar yararına iftar yemeği düzenledi. Konu ile ilgili konuşan Demir 'Bu çocukların sadece medikal ürünlere ihtiyacı var. Hastalığın tedavisi yok ama bizim amacımız çocukların yaşam standardını yükseltmek. 2 yıldır elimden geldiğince yardımda bulunmaya çalışıyorum. Artık daha büyük bir şey yapmalıyız dedim ve aklıma yemek fikri geldi. Davetiyeleri 100 liradan satıyoruz, yarısı yemek ücreti olarak otele aktarılıyor. Kalan gelir de çocukların yaralarına merhem olmak için derneğe aktarılacak' dedi. 'Eskişehir olarak bu çocuklara destek verebiliriz' diyen Demir konuşmasını şöyle sürdürdü: 'Anneler zor durumdalar. Çocuklarına sarılamıyorlar. Ayrıca insanlar bu çocukları görünce tedirgin oluyor. Fakat hastalık bulaşıcı değil. Bu hastalığın bilinmesini ve farkındalığın artması istiyorum.'
Dernek Başkanı Fulden Uras'ın da katılacağı iftar yemeği 14 Haziran'da gerçekleşecek. Biletler gönüllü anne Ebru Demir'den temin ediliyor. 0532 504 22 01 numarasından ulaşılabilir. HM