Hayaller Gerçek Olsa Derneği tarafından genetik bir cilt hastalığı olan Epidermolysis Bullosa (EB) hastası çocuklara medikal destek sağlamak amacıyla iftar yemeği düzenlendi.
Tıpta Epidermolysis Bullosa ismiyle bilinen kelebek hastalığı, deride ve diğer vücut bölgelerinde içi su dolu kabarcıklar oluşumu ile kendini gösteren bir hastalık. Akraba evliliği ya da diğer nedenlerle görülen bu amansız hastalığın henüz kalıcı bir tedavisi bulunamadı. En ufak sürtünme ile bile derinin su toplaması dolayısıyla anne ve babalar çocuklarına dokunamıyor, öpüp koklayamıyor. Merkezi İstanbul'da olan Hayaller Gerçek Olsa Derneği'nin Eskişehir'deki gönüllü annesi Ebru Demir tarafından, geliri hasta çocukların tedavisinde kullanılmak üzere iftar yemeği düzenlendi. Hayaller Gerçek Olsa Derneği Başkanı Fulden Uras'ın da katılımıyla gerçekleştirilen programda EB hastalığı hakkında da bilgiler verildi.
TÜRKİYE'DE 500 HASTA
İftar programının ardından konuşan Dernek Başkanı Fulden Uras, 'Bu hastalığın hiçbir tedavisi yok. Çocuklar acısız bir ömrün ne demek olduğunu bilmiyor. Dünyada 20 bin hasta var. Türkiye'de de 500'e yakın olduğu düşünülüyor ama ben sayının çok daha fazla olduğunu tahmin ediyorum. İki senede bize 300'e yakın hasta başvurdu. Hastalığın birkaç çeşidi var. Bize başvuranlar ne yazık ki ağır cinsli. Eller kapanıyor, avuçları birbirine yapışıyor. Zaman içerisinde kolları bacakları yara içerisinde kalıyor' diye konuştu.
AYLIK MASRAF 15 İLE 80 BİN LİRA ARASINDA
Derneğin Eskişehir'deki gönüllü annesi Ebru Demir ise hastalığın ciddiyetine dikkat çekerek, 'Bir çocuğun aylık masrafı 15 bin ile 80 bin lira arasında değişiyor. Biz de birlik olarak bunlara bir nebze de olsa yardımcı olmak istiyoruz. Toplanan parayla da eşit miktarda ihtiyacı olan çocuklara dağıtıyoruz. Çocukların acılarını dindirmeye, yaralarını iyileştirmeye çalışıyoruz' şeklinde konuştu. İHA
Editör: TE Bilisim
